Un progetto per far conoscere i problemi di chi è affetto da albinismo

Scritto da Silvia Amodio |    Novembre 2013    |    Pag. 40

Giornalista e fotografa Milanese, laureata in filosofia con una tesi svolta alle isole Hawaii sulle competenze linguistiche dei delfini. Ha collaborato come giornalista free-lance con settimanali e mensili (Famiglia Cristiana, Airone, D la Repubblica delle Donne, l'Espresso, Mondo Sommerso, New Age), scrivendo sempre di animali e accompagnando gli articoli con le sue foto. Ha lavorato anche all'enciclopedia sul gatto della De Agostini. Negli ultimi tempi la fotografia d'autore è divenuta la sua occupazione principale.

«Ho avuto un periodo della mia vita in cui mi sono particolarmente chiusa in me stessa, non mi piacevo e non pensavo di piacere agli altri. Non trovavo nulla di entusiasmante in me stessa che mi facesse dire “che bella persona che sei, Agnese!”.

Poi nell’autunno della terza media, mia mamma mi accenna di un progetto, di una fotografa e di un calendario. Così inizio a pensare che forse avrei dovuto aderire e provare a farmi fare qualche scatto, anche solo per svago, siccome adoro la fotografia. Ho accettato.

E mi sono ritrovata a casa di Silvia, la fotografa. A un certo punto mi dà in braccio il suo gatto; inizialmente rimango un po’ perplessa, ma poi mi giro verso l’obbiettivo e Silvia scatta la meravigliosa foto che finirà sul calendario. Questo è stato uno dei momenti che hanno caratterizzato di più il mio essere e che mi hanno aiutata ad aprirmi e a dire che forse qualcosa di bello in Agnese c’è».

Questa è la testimonianza spontanea di Agnese, una ragazza di 15 anni di Verona, affetta da albinismo. Una delle tante persone che ho fotografato in giro per l’Europa per raccontare tutte le sfumature di questa condizione. Il progetto “Tutti i colori del bianco” è stato promosso da Albinit, un’associazione italiana che si occupa di promuovere la conoscenza di questa patologia e di aiutare le persone albine a orientarsi nel sistema sanitario.

I centri referenziati in Italia sono pochi, e spesso le diagnosi sono tardive se non addirittura errate. Albinit è un punto di riferimento importante, soprattutto per i genitori che si trovano all’improvviso ad affrontare una situazione nuova e sconosciuta, ma anche per gli insegnanti, spesso impreparati loro malgrado, nell’accogliere un bambino albino in classe. Limiti e difficoltà che si possono superare partendo solo dalla conoscenza e da un approccio precoce.

Il progetto, realizzato in collaborazione con gli ospedali Niguarda e San Raffaele di Milano, e patrocinato da Telethon, ha indagato, attraverso una serie di ritratti, questa anomalia in Europa.

Ne è nata una mostra itinerante, esposta in molte città d’Italia, e anche al famoso festival della fotografia di Arles, che ha ricevuto premi e riconoscimenti. Per il secondo anno è stato realizzato l’omonimo calendario, focalizzando l’attenzione sull’importanza di una diagnosi precoce. Il ricavato della vendita andrà a sostenere le attività di Albinit.

Malattia rara

L’albinismo rientra nella lista delle malattie rare; per questa ragione è poco studiato e conosciuto, e non sempre è così appariscente. Infatti, la patologia può essere totale, riguardare cioè la pelle e gli occhi, parziale, quando colpisce solo una parte del corpo, oppure riguardare solo gli occhi. Operazioni semplici, come guidare l’automobile o leggere dei caratteri molto piccoli, sono precluse.

Anche i dati che si trovano sono assai variabili, e farsi un’idea della sua diffusione non è semplice. In Europa pare ci sia un’incidenza di 1 su 17.000, mentre in Africa la percentuale è molto più alta, a causa delle unioni tra consanguinei: varia da 1 su 2000/5000, a seconda della regione, mentre fra i Kuna di Panama si raggiungono cifre molto alte, circa 1 su 100/150.

Nel continente nero

Negli ultimi anni, anche a causa delle persecuzioni di cui gli albini africani sono vittime, questo argomento è stato trattato più frequentemente. All’ultimo festival del cinema di Venezia ha ricevuto un premio il film White Shadow, del regista Noaz Deshe, che racconta la condizione degli albini in Tanzania, dove per decenni sono stati discriminati e uccisi. Un fenomeno legato alla stregoneria diffuso in tutta l’Africa.

Nascere albino in Africa è indubbiamente una bella sfortuna, ma anche negli altri paesi questa condizione viene vissuta con molte difficoltà, fisiche, ma anche sociali e culturali. Tra i problemi più gravi, l’ipersensibilità alla luce (fotofobia), importante riduzione della vista non correggibile con lenti, movimenti incontrollati degli occhi (nistagmo), strabismo.

La pelle ha una maggiore sensibilità alle radiazioni ultraviolette e deve essere protetta dal sole con creme ad alta protezione o indumenti, per evitare l’insorgenza di tumori cutanei come melanomi e carcinomi.

Bianchi fra i bianchi

«La situazione in Africa è drammatica - sottolinea Elisa Tronconi, presidentessa di Albinit -, tuttavia essere albini non è semplice da nessuna parte. Quando ero piccola, la mia vita era scandita da cose che non potevo fare.

Alle elementari ero isolata dagli altri, perché dovevo stare sotto alla lavagna, nello sport di squadra non venivo mai scelta, perché non vedevo la palla, da adolescente non rientravo nei canoni estetici che piacevano ai ragazzi, all’università non vedevo la lavagna e i libri di testo erano troppo piccoli.

Non posso prendere la patente, non posso stare sotto il sole e non tutti i lavori sono accessibili. Insomma, questa condizione è piuttosto limitante; ma io ho voluto prendere in mano la mia vita e fare leva sulle mie potenzialità. Mi sono laureata in ingegneria, ho raggiunto ottimi risultati nel nuoto e ho una bambina bellissima. L’associazione, l’unica in Italia, è un punto di riferimento importante per affrontare concretamente le difficoltà che ci caratterizzano, ma anche per invitare le persone a guardare oltre il bianco».

Foto di S.Amodio

info: www.albinit.org

Tutti i colori del bianco

Le foto, le testimonianze, durata 9’ 30”