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SOS TALASSEMIA

Un comitato per aiutare i piccoli malati. I progetti

Sos talassemia

E' una grave malattia ereditaria: attacca il midollo osseo, che comincia a produrre globuli rossi difettosi. Solitamente si manifesta nel primo anno di vita, scatenando un'anemia che, se non curata adeguatamente, può essere addirittura fatale. Sono le terribili conseguenze della talassemia, conosciuta anche come anemia mediterranea, diffusa soprattutto tra le popolazioni del sud.

La cura
Solo frequenti trasfusioni di sangue (una ogni venti giorni), possono aiutare i talassemici. Contemporaneamente, per eliminare il ferro accumulato con le trasfusioni - che potrebbe danneggiare organi vitali come cuore e fegato - durante la notte al talassemico viene somministrato uno speciale farmaco con un infusore sottocutaneo. Il trattamento, che dura tutta la vita, richiede un notevole sforzo sia psicologico che finanziario da parte delle famiglie.

La ricerca
Da qualche anno, all'ospedale Meyer di Firenze - dove è attivo un centro in cui convogliano i risultati dei ricercatori di tutto il mondo - si stanno sperimentando nuovi farmaci assimilabili per via orale. I quindici piccoli pazienti volontari fanno parte del comitato 'Speranza di vivere', costituito a Bagno a Ripoli proprio dai familiari di ragazzi talassemici. Purtroppo l'attuale servizio sanitario non garantisce grossi finanziamenti ed è per questo motivo che il comitato organizza iniziative per la raccolta di fondi destinati alla realizzazione di alcuni progetti.

Gli obiettivi
Qualche obiettivo è già stato raggiunto: l'assegnazione di una borsa di studio triennale a un medico ematologo per attività di supporto all'équipe del Meyer, una maggiore campagna pubblicitaria per la raccolta del sangue al centro trasfusionale dell'ospedalino di Firenze, l'avvio delle pratiche per la creazione del centro di coordinamento talassemico toscano, uno studio per una diagnosi precoce dell'osteoporosi, possibile complicazione della talassemia.

Resta ancora tanto da fare...
e per poter andare avanti il comitato 'Speranza di vivere' ha bisogno dell'aiuto di tutti. Per questo è stato aperto un conto corrente postale intestato a 'Speranza di vivere', comitato famiglie talassemici, ccp 23400501, via E. De Nicola 88, 50012 Bagno a Ripoli (Firenze). I contributi possono essere versati anche sul c/c n. 9538 presso la Cassa di Risparmio, ag. Bagno a Ripoli. E' inoltre possibile donare il sangue al Centro trasfusionale per i bambini dell'ospedale pediatrico Meyer, via Luca Giordano 13, Firenze, dal lunedì al sabato, orario 8-10.30, tel. 055/5662437.

Per saperne di più
Comitato famiglie talassemici, tel. 055/6820082-8874649